Informations :
Titre : un espoir funambule
Auteur : Veruschka Pringalle
Éditeur : Coëtquen Editions
Nombre de pages : 127 pages
Format et prix : broché 13 € / numérique 6.99 €
Date de publication : 21 mai 2021
Genre : témoignage
Résumé :
Thibault est né le 9 décembre 1997. Au fil des mois et des années, son comportement étrange inquiète ses parents et ses proches : il ne réagit pas à l’appel de son prénom, ne maîtrise pas le langage, passe des heures et des heures à refaire les mêmes choses. Différents médecins sont consultés et estiment que cet enfant est en parfaite santé. Lors d’une visite à la médiathèque, Veruschka, la maman de Thibault, découvre l’exposition du mois : L’autisme en 10 points. « Là, sur les 10, je m’aperçois que 9 correspondent à Thibault. » Quelque temps plus tard, il est diagnostiqué autiste Asperger. Si la famille peut maintenant identifier ce syndrome, elle devra se montrer inventive et opiniâtre face à l’adversité, gérer les crises de Thibault, endurer le rejet de l’école, lutter contre la détresse et le désarroi. Mais l’amour, la persévérance et des rencontres décisives aideront Thibault à sortir de la bulle où l’autisme l’enfermait.
Mon avis :
J’apprécie beaucoup de lire des témoignages de temps en temps. Ils permettent de découvrir un sujet que je ne maîtrise pas forcément, et ces parcours de vie sont toujours très intéressants, et surtout, poignants. « Un espoir funambule » nous emmène au sein d’une famille dont l’un des enfants est autiste asperger.
Veruschka, notre narratrice, est l’heureuse maman de Mathias, un an et demi, lorsqu’elle s’apprête à donner naissance à Thibault. Le premier chapitre m’a tout simplement glacé le sang, car le lecteur est le témoin des angoisses de cette mère, qui a vécu sa grossesse dans le stress, un accouchement difficile et un manque cruel de disponibilité pour son nouveau né. Le trio gagnant pour servir de terreau bien fertile à la culpabilité.
Car Thibault ne se développe pas normalement. Certains signes alertent Veruschka. Il faudra plusieurs années d’errance et la consultation de multiples spécialistes en tout genre avant de poser enfin un diagnostic. Et encore, c’est Veruschka qui a eu la puce à l’oreille en découvrant une exposition sur l’autisme ! La famille venait de gagner son premier combat.
La suite ne sera pas de tout repos, loin de là. Le manque de moyens humains, de psychologie pour accompagner les enfants, mais aussi les familles, les difficultés de s’intégrer au système lorsqu’on n’entre pas dans les cases, c’est un vrai parcours du combattant qui attend Veruschka et ses proches. Entre progression, stagnation ou régression, Veruschka va tout faire pour offrir une vie la plus normale qui soit à Thibault. Le comprendre et l’accompagner au mieux en prenant en compte sa façon d’être et de penser, si éloignée de la nôtre. Lui donner envie de rester le plus possible dans « notre monde ».
L’équilibre est précaire. Les embûches nombreuses. Ce récit est factuel, sans filtres, détaillés, et surtout, Veruschka réussi à retransmettre toutes ses émotions et celles de Thibault au lecteur. C’est un véritable tsunami. Et également une mine de conseils pour tous les parents confrontés à cette maladie encore trop méconnue.
Ce qu’il faut souligner, c’est que « Un espoir funambule » est un formidable message d’espoir pour toutes ces familles ayant un enfant déclaré autiste. Je vous en conseille vivement la lecture.
« Si vous avez un doute sur ce que l’on vous dit, (…), ne baissez pas les bras devant le premier médecin consulté et cherchez ailleurs, jusqu’à ce que vous ayez la conviction que le diagnostic est le bon. C’est toute sa vie qui dépendra de ce bout de papier sur lequel figurera la conclusion de ce spécialiste. »
Je remercie les Editions Coëtquen pour cet envoi.
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En bref :
Ce qui m’a poussé à ouvrir ce livre : l’envie de lire ce témoignage d’une mère confrontée à l’autisme de son fils.
Auteur connu : pas du tout. Mais je me suis abonnée à sa page FB pour la suivre !
Émotions ressenties lors de la lecture : une passion certaine pour le sujet, beaucoup d’émotions poignantes lors de la découverte de ce parcours. De l’admiration devant tant de courage.
Ce que j’ai moins aimé : RAS
Les plus : la manière de présenter toutes les étapes sans filtres, les conseils et astuces, l’immersion avec cette famille, un récit que l’on vit de l’intérieur.