« Une histoire de la lutte contre le SIDA » de Michel BOURRELLY et Olivier MAUREL

Informations :

Titre : une histoire de la lutte contre le SIDA

Auteur : Michel Bourrelly et Olivier Maurel

Éditeur : Nouveau Monde

Nombre de pages : 720 pages

Format  et prix : broché 25.90 € / numérique 14.99 €

Date de publication : 17 mars 2021

Genre : essai

Résumé :

1981. Deux articles scientifiques décrivent 5 cas de malades à Los Angeles et 26 à New York : les premiers cas recensés d’une nouvelle maladie qu’on appellera bientôt le sida. Une maladie qui se transformera en véritable pandémie, touchant encore 38 millions de personnes.
Ce livre ne raconte pas le sida. Il retrace certaines des luttes qu’il a engendrées en France, au plus près des personnes touchées, depuis l’effroi des premières années jusqu’à aujourd’hui. Les auteurs nous font entendre les voix des disparus, des survivants, des proches, des soignants, des militants, des chercheurs. Mêlant leurs témoignages à une riche documentation scientifique, cet ouvrage offre pour la première fois un panorama complet sur les différents fronts de la lutte contre le sida en France : l’urgence, le vécu de la maladie, le mouvement associatif, la santé publique, le soin et l’accompagnement, la recherche, la prévention. Une mobilisation extraordinaire qui a bouleversé de nombreuses vies, et plus largement la société.
Ces regards croisés et les enseignements de cette lutte, toujours d’actualité, viennent éclairer notre époque troublée et nous aident à repenser une société en mal d’elle-même.

Mon avis :

40 ans déjà…Le 5 juin 1981, un article scientifique américain décrit des cas de jeunes hommes atteints d’une maladie inconnue en Californie. Ils sont tous homosexuels. C’est le premier article parlant du virus du sida qui est publié et qui conduira à découvrir le Virus d’Immunodéficience Humaine (VIH).

J’ai grandi avec le spectre du sida. Je me souviens encore des campagnes publicitaires de prévention, les slogans d’Act Up (« Le sida, il ne passera pas par moi », ou encore le préservatif rose géant déroulé sur l’Obélisque à Paris).

Vous qui me suivez depuis longtemps sur le blog, vous connaissez mon appétence pour le monde médical. J’ai lu de nombreux ouvrages traitant du sida, et, lorsque j’ai vu passer « Une histoire de la lutte contre le SIDA » lors d’une opération Masse Critique chez Babélio, j’ai sauté dessus !

Cet ouvrage permet de revenir sur l’histoire d’une mobilisation des communautés contre une pandémie. C’est un bon pavé, il est d’une complétude incroyable. Tout y est ! Il retrace 40 ans de combat contre le sida, depuis les premiers cas, les tâtonnements avant de découvrir qu’un rétrovirus est à l’origine du sida.  C’est en France que les docteurs Willy Rozenbaum et Jacques Leibowitch font le lien entre certains des malades qu’ils rencontrent et les observations effectuées outre-Atlantique. Ensemble, ils créent le premier « groupe français de travail sur le SIDA ». Le profil des victimes renforce l’image d’une maladie de marginaux homosexuels et commence à déchaîner les passions… et les délires : dans les milieux conservateurs on est alors convaincu que la maladie a été créée par Dieu afin de punir les populations décadentes…

À Paris, une équipe de scientifiques de l’Institut Pasteur est sur la piste du responsable : le « virus de l’immunodéficience humaine » est isolé sur le ganglion d’un malade traité à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, et décrit en 1983. Cette découverte vaudra le prix Nobel de médecine à Françoise Barré-Sinoussi. Mais la communauté savante n’est pas non plus à l’abri des polémiques. Un âpre conflit de paternité sur le VIH a opposé l’équipe française à un chercheur américain, Robert Gallo, finalement débouté au terme de longues années de procédures.

Les premiers traitements, avec l’avènement des trithérapies en 1995, ont permis aux malades d’avoir une prise en charge correcte et une meilleure espérance de vie. Ces solutions thérapeutiques, plus ciblées, mieux tolérées, ont eu pour revers imprévu une quasi banalisation de la maladie.

La place des associations est également bien expliquée, se mobilisant sur le volet de la communication et de la prévention. Elles ont été à la pointe de la lutte et ont mené un combat qui a bousculé les politiques et transformé jusqu’à la pratique scientifique elle-même : le sida marque clairement un tournant dans le domaine des relations entre chercheurs, médecins et malades.

Avec des interviews, des témoignages, des graphiques, des tableaux, ce livre brosse un portrait complet et synthétique de cette lutte contre cette maladie qui reste tabou et qui fait peur.

Pour moi, ce livre est une mine d’informations, j’en ai vraiment apprécié la lecture. C’est pointu, hyper intéressant et accessible, malgré les nombreux termes médicaux utilisés. Ils sont expliqués, et je n’ai eu aucune difficulté de compréhension. Ce livre peut se lire de différents façons : comme un roman, tel que je l’ai lu, ou encore, en piochant tel ou tel chapitre en fonction de notre envie du moment, y revenant régulièrement, afin d’approfondir un sujet précis.

Le sida a déjà fait 40 millions de morts, à l’heure où une nouvelle pandémie accapare nos esprits, un vieil ennemi rode toujours, qui continue de tuer !

Je vous conseille vraiment cette lecture.

Je remercie les Éditions Nouveau Monde et la Masse Critique de Babélio pour cette lecture.

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En bref :

Ce qui m’a poussé à ouvrir ce livre : le sujet, tout simplement.

Auteurs connus : Michel Bourrelly est docteur en pharmacie, consultant en santé publique et en santé communautaire ; il a effectué toute sa carrière dans la lutte contre le Sida, notamment au sein de l’association Aides. Olivier Maurel est un ancien dirigeant associatif ; aujourd’hui, il est consultant-chercheur indépendant.

Émotions ressenties lors de la lecture : j’ai été passionnée par cette lecture.

Ce que j’ai moins aimé : RAS

Les plus : c’est une véritable bible de la lutte contre le SIDA, et ça, c’est LE gros plus. Complet, détaillé, accessible à tous.